ich bin behindert…

Erstellt am Januar 26, 2014 von tomatenauge

ihr erinnert Euch? Richtig! Vor einigen Monaten hatte ich den Antrag bezgl. Schwerbehinderung abgeschickt. Das war Anfang Oktober. Nach einigen Telefonaten und hinterherschicken von irgendwelchen Unterlagen habe ich dann gestern den offiziellen Bescheid im Briefkasten gehabt.
GdB (Grad der Behinderung) 60. Ab einem Wert von 50 gilt man als schwerbehindert.

Was ich im Oktober noch nicht wusste: Man darf nicht automatisch mit einem Schwerbehindertenausweis auf Behindertenparkplätze parken (was ich eh nicht gemacht hätte). Das darf man nur, wenn man bestimmte Merkzeichen im Ausweis hat (z. B. ein „G“ für Einschränkungen des Gehvermögens).

Nun ist es also offiziell und ich muss ein Foto für den Ausweis abschicken…super…hätte ich auch vorm Haarverlust dran denken können…ein vernünftiges Passbild aus der haarigen Zeit habe ich nämlich nicht mehr. Also wird wohl ein Glatzenbild meinen Behindertenausweis schmücken 😉

Man hat übrigens die Wahl, ob man die Schwerbehinderung beim Arbeitgeber angibt oder nicht. Wenn man es allerdings nicht macht, hat man auch keinen Anspruch auf die 5 Tage Zusatzurlaub, die einem bei voller Beschäftigung ab einem GdB von 50 zustehen.

Dreimal dürft ihr raten, was ich machen werde 🙂

 

 

 

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Schlimmer als alle Nebenwirkungen..

Erstellt am Januar 24, 2014 von tomatenauge

…sind Erkältungen…die machen mich fertig…

Ernsthaft, keine der bisherigen Nebenwirkungen nervt mich so wie die Erkältungen, die ich mir dank quasi nicht vorhandenem Immunsystem eingefangen habe (nein, auch nicht die Schlappheit). Gefühlt mal mehr mal weniger und das seit Monaten….was heißt gefühlt…ich führe ja schließlich ein Chemo-Tagebuch und kann ablesen, an wievielen Tagen ich eine Erkältung hatte…und in den letzten 93 Tagen habe ich an über 40 Tagen mit Erkältungserscheinungen zu tun gehabt…NERV! Mal nur etwas Nasenwasser, dann wieder leichten Husten, dann etwas stärker, dann flaute es wieder ab, jetzt wird es wieder stärker und sogar Kopfdröhnen gesellt sich dazu…ich flippe noch aus…damit ist mein Bedarf an Erkältungen für die nächsten 10 Jahre gedeckt!

Und das schlimmste daran: Ich habe nun natürlich „Panik“ (ich bin krank und neige zur Übertreibung), dass es bis Donnerstag nicht deutlich besser wird und die letzte Chemo verschoben werden muss. Das will ich auf gar keinen Fall!

Also: Daumen drücken!

 

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komischer Geschmack…

Erstellt am Januar 21, 2014 von tomatenauge

…oder besser gesagt: ekelhafter, unangenehmer Geschmack!

Bei dem ersten Medikament hatte ich den fiesen Geschmack im Mund regelmäßig über ca. drei-vier Tage nach der Chemo. Es wurde dann aber weniger und unter dem aktuell verabreichten Medikament hatte ich noch keinen miesen Geschmack…dafür kommt der jetzt anscheinend nachträglich für die vergangenen Wochen…BÄH!

Ich möchte am liebsten durchgehend etwas Essen, Trinken, Naschen, Lutschen, Kauen…*räusper*…mache ich auch :-)…Hauptsache, der Geschmack wird von etwas anderem überlagert! Aber immerhin rieche ich „extern“ nicht nach Chemie. Ich hatte davon gelesen, dass man die Chemie nach einiger Zeit „ausdünstet“, aber anscheinend nur bei anderen Medis. Mao hat die „Stinke-ich-nach-Chemie-Frage“ bisher auch immer verneint 😉
Ansonsten gibt es nicht viel Neues. Ich bin weiterhin am herumschwächeln, was ich gerade am Sonntag beim Yoga gemerkt habe. Am Sonntag fand ein Yoga-for-the-Cure-Day statt an dem ich natürlich teilgenommen habe und ich musste mich tatsächlich aus einer Übung herausnehmen weil ich es kräftemäßig einfach nicht geschafft habe. Ich war dennoch froh, es gemacht zu haben und freue mich auf künftige Yogastunden, wenn meine Kräfte wieder aufgefüllt sind.

Ich zähle die Tage bis zur letzten Chemo 😉

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Haare?

Erstellt am Januar 18, 2014 von tomatenauge

…oder was ist das, was da auf dem Schädel wächst?
Meine Haare sind ja nicht zu 100% ausgefallen, sondern gleichmäßig „verteilt“ vielleicht zu 85-90%. So habe ich mir den Kopf bisher immer rasiert, denn so einen lichten Haarwuchs wollte ich nicht gewähren lassen.

Jetzt allerdings fühlt es sich so an, als wenn mehr Haare nachwachsen und die sind ganz weich! Also so Fusselähnlich…nicht stoppelig. Mao hat das gerade fotografiert…ich wusste gar nicht, dass ich Muttermale auf´m Kopp hab 😉

Melli_18.01.2014

Ich wollte die Haare eigentlich erst nach der letzten Chemo wachsen lassen, werde es aber jetzt schon tun. Bin gespannt, wie die sich „entfalten“ 🙂

Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut. Das flaue Magengefühl ist natürlich da und ich bin immer etwas im Zwiespalt ob ich die Tropfen nehmen soll oder nicht, da ich mir nach wie vor nicht so ganz sicher bin, ob die mir wirklich helfen oder ob ich dadurch das flaue Magengefühl länger habe… ich probiere es heute erst einmal ohne.

Heute in 2 Wochen wird das Ende der Chemotherapie gefeiert! (und bei der Gelegenheit auch gleich mein Geburtstag 🙂 )

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7. Chemo…

Erstellt am Januar 16, 2014 von tomatenauge

…boah was war mir schlecht heute nach dem Aufstehen… wenn ich es nicht besser wüsste, hätte ich gedacht, dass mir jemand die Chemo schon in einer nächtlichen Aktion verabreicht hat… ganz merkwürdig… hab dann erstmal einen Latte Macchiato und eine Banane verzehrt, damit der Magen nicht auf dumme Ideen kommt.

Und dann auf zur Chemo! Zur 7. ! Zur VORLETZTEN! Also fast letzte 🙂

So richtig viele News habe ich gar nicht. Es gab keine Komplikationen beim Port anstechen und der darauf folgenden Blutentnahme (bei einer „Kollegin“ kommt kein Blut aus dem Port und daher müssen die Ärzte es bei Ihr aus dem Arm holen) und meinem Magen ging es auch schon wieder gut (ich sag ja, der braucht was zu tun).

Und was schade (für mich), aber natürlich auch erfreulich (für sie) ist:
Meine „wir-haben-dieselbe-therapie-in-derselben-studie-sie-ist-mir-nur-eine-chemo-voraus-Kollegin“ Frau H. aus B. hatte heute ihre letzte Chemo *Applaus* :-).
Ich werde sie (Sie) in zwei Wochen vermissen ;-).

Aber auch ich habe diesen Abschnitt der Behandlung dann hinter mich gebracht und dann geht es mit der Bestrahlung weiter.

Da zwischen Chemo und Bestrahlung einige Zeit liegen muss damit sich der Körper erholt, habe ich ca. 2-3 Wochen „Pause“ bis der radioaktive Beschuss startet. Und genau jetzt fällt mir ein, dass ich nach dem nächstmöglichen Termin für die Portentfernung fragen wollte…naja…ich muss ja eh morgen wieder hin um mir die Spritze abzuholen. Wenn mein Hirn mitspielt, denke ich vielleicht dran 😉

Ach und ich habe Informationen über einen Gentest bekommen mit der Empfehlung diesen machen zu lassen. Input folgt, sobald ich mich informiert habe.

Ansonsten bisher alles gut, nur etwas müde…und der Müdigkeit muss ich jetzt wohl auch nachgeben… bis mich der Wecker für die Einnahme der Blasenschutz-Tablette wieder weckt 🙂

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Das Augenbrauengrauen…

Erstellt am Januar 14, 2014 von tomatenauge

…waschen, eincremen, schminken und abschminken…da geht das ein oder andere Haar von Augenbraue oder Wimper verloren… eigentlich nicht schlimm… ist ja normal…

Und ich dachte noch vor ein paar Wochen, dass mir meine Augenbrauen und Wimpern treu bleiben…sie sind noch nicht ganz weg, aber so wirklich zu sehen sind sie nicht mehr…wo ich vorher noch „Bert-Balken“ (Ernie & Bert 🙂 ) bändigen musste, sind jetzt nur noch ein paar Härchen… und von Wimpern kann auch keine Rede mehr sein.. eher von vereinzelten Fliegenbeinen…

Da muss ich mich wohl tatsächlich doch noch mit Augenbrauen schminken auseinander setzen… Fühle mich im Gesicht wie eine Nacktratte 😉

Der Vergleich von November zu jetzt zeigt es auf jeden Fall recht gut (auch wenn es ein wenig unscharf ist…und ich möchte keine Kommentare zu meinen Augenringen lesen 🙂 ):

Foto 14.01.14 15 32 52

Anfang Februar gibt es ein Kosmetikseminar von der DKMS LIFE…das werde ich mir wohl mal angucken…wer weiß, wann meine Augenbrauen und Wimpern wieder vollständig vorhanden sind…

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suche Immunsystem…

Erstellt am Januar 13, 2014 von tomatenauge

…für ein nettes Beisammensein und eine unbeschwerte Zeit…

Es nervt…so oft wie ich seit der Chemo am herumkränkeln bin…so oft bin ich sonst das ganze Jahr über nicht krank. Und es dauert gefühlt doppelt so lang bis es wieder weg ist.

Erst über 2 Wochen Reizhusten, dann 7 Tage lang eine leichte Bindehautentzündung und nun bin ich schon wieder seit 8 Tagen erkältet und huste mich vom Bett zur Couch. BUH!

…ok, ich muss einräumen, dass ich vielleicht auch nicht gaaanz der Empfehlung nach gehandelt und alle Menschen dieser Welt gemieden habe. So war ich natürlich auch einkaufen…und hatte Besuch…und bin auch mal mit Freunden Essen gegangen… so ganz ohne geht ja auch nicht.
Aber ich werde die restliche Chemozeit (nur noch 17 Tage bis zur letzten + einige Tage bis das Gift aus dem Körper ist *freu*) Fremde-Menschen-Kontakt möglichst vermeiden. Statt selbst einkaufen muss ich wohl mal einen Lebensmittelbringdienst in Anspruch nehmen (und nein, ich meine nicht Mao 🙂 )

Aber abgesehen von der Erkältung kann ich mich zum Glück nicht beklagen. Habe schon seit 7 Tagen keinerlei Probleme mit Übelkeit und die Theorie, dass es meinem Magen besser geht, wenn er etwas zu tun hat, hat sich bestätigt…was meiner anstehenden 6kg-Abnahme jetzt nicht wirklich hilft (Nur Obst allein macht ja auch nicht glücklich)…aber es hilft meinem Magen und das ist momentan wichtiger…?…!…?…Hab ich das gerade geschrieben?!… wie sich doch die Prioritäten ändern 😉

Nun starte ich aber erst einmal ganz gemächlich mit einem Latte Macchiato und einer Banane in den Tag…und versuche nicht daran zu denken, was sich für zuckersüße, leckere Dinge im Schrank befinden 😉

 

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…bringt die Chemo was?

Erstellt am Januar 7, 2014 von tomatenauge

…ist eine Besserung in Sicht?
…wann bekommst Du die Ergebnisse der Chemo?
…wirkt die Behandlung?
…wann bist Du fertig mit der Behandlung?

So oder so ähnlich lauten die Fragen, mit denen mich mein Umfeld konfrontiert…was mich zu diesem Beitrag veranlasst, denn diese Fragen verdeutlichen, wie wenig man sich mit dem Thema Krebs auseinander setzt…warum auch…hat einen ja nie betroffen…so sind wir Menschen…es muss erst was passieren, damit das Interesse und die Wissbegierigkeit geweckt wird. Da bin ich leider das beste Beispiel.

Ich gehe normalerweise regelmäßig Blutspenden und habe immer gedacht, dass ich schon benachrichtigt werde wenn was schlimmes ist, denn es würde ja sicherlich im Blut gesehen werden…es wird ja schließlich getestet bevor es einem Blutbedürftigen verabreicht wird… Pustekuchen! Krebszellen kann man nicht so einfach aufspüren und nachweisen! Genau da liegt das Problem.

Eine einzelne (sich entwickelnde…fiese kleine…lebende…miese…verhasste…) Krebszelle ist kein Tumor und somit also nicht mal eben im Körper auffindbar. Ansonsten wäre es wohl recht einfach für die Medizin, Krebs im frühesten Stadium festzustellen und entsprechend zu behandeln.
Um nun also das Rückfallrisiko so gering wie möglich zu halten gilt es, eventuell im Körper vorhandene Krebszellen zu zerstören. Die Chemotherapie, sowie die anschließende Bestrahlung und die darauf folgende Hormontherapie (je nach Krebsart) sind quasi reine Vorsichtsmaßnahmen um eine mögliche Tumorbildung zu verhindern.

Als geheilt gilt man, wenn es 5 Jahre lang keinen Rückfall (Rezidiv) gab…und geheilt ist im Falle von Krebs nicht gleichzusetzen mit „gesund“! Man kann nie wissen, mit welchen Spätfolgen man nach den Behandlungen zu tun hat. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass eine Krebsbehandlung einen Patienten ca. 10 Jahre älter macht, weil die Reserven aufgebraucht sind…dann werde ich also nur noch 90 Jahre alt 😉
Ich darf daher nicht erwarten, dass ich in kürzester Zeit wieder so fit bin wie vor der Diagnose…aber versuchen werde ich es…nein…eigentlich verlange ich es 🙂

Für Pulserfahrene unter Euch hier ein kleines Beispiel für mein derzeitiges innerliches Kraftwerk: Vor der Diagnose lag mein Auf-der-Couch-sitzen-Puls bei ca. 58-63 Schlägen die Minute, aktuell liegt er bei 85-90 Schlägen die Minute.

Da soll mal einer sagen, ich sitze nur faul auf der Couch herum… 😉

 

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Gewohnheitstiere…

Erstellt am Januar 4, 2014 von tomatenauge

…zum Glück sind wir Menschen das.

Man nimmt neue Situationen relativ schnell an und kommt damit auch klar…zumindest trifft das auf mich zu.
So auch mit dem nicht ganz so tollen Magengefühl. Ok, ich konnte mich ja einigermaßen darauf einstellen was kommt und hangel mich momentan von Tropfen zu Tropfen um den Magen die ersten Tage nach der Chemo im Griff zu haben, aber es kommt mir nicht mehr so schlimm vor wie nach der letzten Chemo.

Und ich glaube, dass es meinem Magen besser geht, wenn er etwas zu tun hat…hehe…daran soll es nicht scheitern 😉 …NATÜRLICH gibt es ab jetzt nur noch Obst statt Schoki, damit meine Medikation nicht angepasst werden muss (wovon mich nur noch 1 kg trennt).

Der erste Schritt in Richtung 6kg-Abnahme ist damit getan…auch wenn er mich auf die Couch führt 🙂

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6. Chemo

Erstellt am Januar 2, 2014 von tomatenauge

nur noch 2 Mal! *freu*

Ach ja: Frohes Neues Jahr!

Aufgrund der vorherigen Feiertage waren heute relativ viele da.
Ich sollte daher auch um 10:00 Uhr statt 8:00 Uhr auf der Matte stehen.

Wie das so ist, an einem „Brückentag“… viel zu gut durchgekommen, zwanzig vor zehn schon da gewesen und weil noch kein Platz frei war wurde ich wieder weggeschickt.
Um zehn nach zehn wieder hingelatscht (von der Kantine aus), nochmal warten, weil noch immer kein Platz frei war und dann wurde ich im Nebenzimmer des Chemozimmers um 10:40 angestöpselt…Einzelhaft 😉 Aber nur für 20 Minuten, dann wurde einer der gemütlichen Sessel frei und ich durfte zu meinen „Kolleginnen“ 😉

Ansonsten verlief alles reibungslos und um kurz nach eins war ich fertig…und bin es noch 😉

Sobald das Campari-Zeug durch den Körper jagt, fängt der Hirnmatsch an und ich fühle mich nicht mehr 100%ig sicher auf den Beinen. Aber ansonsten geht es bisher.

Tropfen habe ich vorsichtshalber auch schon genommen. Ich merke ein leichtes unwohlsein in der Magengegend, aber nicht weiter dramatisch.

Der Körper läuft also innerlich auf hochtouren und von außen betrachtet bin ich auf standby geschaltet (selten, aber machbar 🙂 )

Jetzt noch ein Filmchen auf der Couch und dann ab ins Bett!

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