Port gelegt

Erstellt am Oktober 22, 2013 von tomatenauge

und schon habe ich meinen eigenen Ausknopf…ähh Port und fühle mich ein wenig wie Robocop.

Als ich gestern erfahren habe, dass es ambulant gemacht wird und ich alles mitbekomme, ging mir doch ein wenig die Muffensausen. Ich konnte mir quasi schon vorstellen, wie ich das Einführen des Zugangs in die Vene merke…*schüttel*.

Wir waren natürlich 20 Minuten zu früh im Krankenhaus und wurden in ein Zimmer gebracht. Ich sollte dann vor der „OP“ wieder den totschicken Kittel anziehen, dazu gabs blaue Plastiksocken und eine rosa Haube. Um 9:00 Uhr war der Eingriff geplant.
Um kurz vor acht kam die Schwester herein, hat sich kurz darüber gewundert, dass ich noch total entspannt auf dem Bett saß und mich angewiesen mich  umzuziehen, da es nun doch schon losgeht.

Kurz ne Beruhigungstablette heruntergespült und dann in den OP-Bereich gelatscht (Besser als im Bett hingerollt zu werden).

In der OP-Vorbereitung dann eine Erleichterung: Ich habe die Möglichkeit zu schlafen!! YES! Nicht zu verwechseln mit einer Vollnarkose, es geht hier lediglich um ein Schlafmittel bei dem ich selbstständig atme, was man bei einer Vollnarkose nicht tut.
Ich hatte also die Wahl zwischen Kontrollfreak oder Schlafmütze. Und nachdem, was mir schon alles im Schädel herumschwebte, habe ich mich erleichtert für den Schlaf entschieden. Es gibt Dinge, die muss man nicht direkt miterleben.

Und nun habe ich einen Port…Portwein, Portemonaie, AirPort…genau in dieser Reihenfolge sind mir die Wörter eingefallen, als ich „Port“ zum ersten mal gehört/gelesen habe….Portwein wäre mir lieber 😉

Also alles halb so schlimm. Fühlt sich momentan an wie ein starker Muskelkater.
Das Pflaster wird erst am Donnerstag abgenommen, also gibt es noch kein Horrorfoto mit dem „Terminatorauge“ unter der Haut 🙂

Der eigentliche Horror: Ich muss mir nun 4 Wochen lang auch noch Thrombosespritzen geben…selbst spritzen…igitt… aber zur Not habe ich ja Mao… der macht das, wenn ich es nicht hinbekomme.

Thrombosespritzen+PortausweisUm kurz nach zehn waren wir dann aus dem Krankenhaus wieder raus. Bepackt mit Arztbriefen, zwei Thrombosespritzen und meinem Portausweis ➡

Und ein weiterer kleiner Lernprozess wurde angestoßen, denn ich ziehe mir ja lieber meine Klamotten unter „Schmerzen“ an/aus, als mir helfen zu lassen (ich lasse mir generell nicht gerne helfen)…Aber bevor mein lieber Mao mir noch durchdreht muss ich mir wohl von ihm helfen lassen…

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weitere Untersuchungen & Infos

Erstellt am Oktober 21, 2013 von tomatenauge

nu geht es schlag auf schlag. Heute waren wir um kurz nach neun im Krankenhaus. Es gab eine kleine Liste abzuarbeiten:

  • Aufklärungsgespräch zur Chemo
  • Aufklärungsgespräch für den morgigen chirurgischen Eingriff (Setzen des Ports)
  • Gespräch mit der Ambulanz-Aufnahme
  • Gespräch mit einem der Chirurgen
  • Gespräch mit einer Narkoseärztin
  • EKG
  • Herz-Echokardiographie.

Klingt viel, hat auch knapp 3 Stunden insgesamt gedauert. Ich muss nicht extra erwähnen, dass dabei viel WARTEzeit eine Rolle gespielt hat, oder? 😉

Der Port sieht aus wie das Auge vom Terminator (nur nicht rot) und wird mir morgen früh unter die Haut nahe des Schlüsselbeins eingesetzt. Fotos folgen (ob ihr wollt oder nicht).

Der eigentliche Knaller war der Arzt, der die Herz-Echokardiographie durchgeführt hat. Für die besser Vorstellungskraft: Ich liege mit freiem Oberkörper auf der Liege, dem Arzt zugewandt (also liege ich auf der linken Seite), er beschallt das Herz (was bekanntlich auf der linken Seite ist), setzt an unterschiedlichen Punkten an und fragt mich dann nach ein paar Minuten, ob ich schon eine Brust-OP hatte (die ich auf der linken Seite hatte..)….äähhh…ist er blind? Sieht er die Narbe nicht? Ich wollte fast fragen, wo die versteckte Kamera ist… so ähnlich habe ich dann auch reagiert…. kurzes Wortgeplänkel hin und her….ohne Worte…

Die Chemo startet nun am Donnerstag. Spätestens dann werde ich wohl auch wissen, welche es ist. Da aber noch EKG und Herzdingens gemacht werden mussten, damit ich Randomisiert werden kann, liegt das Ergebnis heute noch nicht vor.

Ach ja. Der Haarausfall wird auch mit der „besser verträglicheren“ Chemo kommen.
Die Studienambulanz wollte mir direkt ein Perückenrezept ausstellen… „Nee, brauche ich nicht!“

Also nach knapp 3 Stunden aus dem Krankenhaus raus und dann nochmal kurz eine halbe Weltreise durch HH zum Frauenarzt um die nötigen Überweisungen zu holen, die ich dann morgen im Krankenhaus wieder abgeben muss… warum das noch nicht alles online geht…oder das Krankenhaus sich die Überweisungen nicht selbst vom Arzt besorgt…verstehe ich nicht…

Also morgen früh (und ich meine FRÜH) wieder ins Krankenhaus. Langweilig wird einem definitiv nicht (außer während der WARTEzeiten).

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Och nö…

Erstellt am Oktober 16, 2013 von tomatenauge

„…die Randomisierung führe ich dann am Montag durch und rufe Sie spätestens am Mittwoch an…“

Mir war ja eh schon klar, dass ich mich wieder zuerst im Krankenhaus melde, aber mit der Antwort hatte ich nicht gerechnet.

Habe mich gedanklich schon mit der „normalen“ Chemo abgefunden. Wenn es anders kommen sollte umso besser aber wenn ich an vergangene Pokerrunden denke…da verliere ich teilweise schon bei einer 80/20 Chance…eine 50/50 Chance ist also nicht gerade gut für mich. Aber egal. Ist dann so. Ich will es nur endlich wissen.

Ich habe also am Dienstag mein Handy in Reichweite gehabt und am Mittwoch bestimmt wieder alle 30 Minuten geguckt, ob ich auch ja nicht den Anruf verpasst habe.

Kurze eMail ans Krankenhaus geschrieben und nachgefragt….Antwort kam ca. zwei Stunden später…
nicht aufregen…kann ja mal passieren…

Die Randomisierung konnte noch nicht durchgeführt werden, weil vorher noch ein EKG und eine Herz-Echokardiographie bei mir gemacht werden muss…

Wie kann man das vergessen?! Wenn jeder so arbeiten würde…ja, ich wollte mich nicht aufregen…ist ja auch nicht schlimm…aber ich muss wieder WARTEN!

Immerhin habe ich die Infos beider Chemo-„Arme“ bekommen:

Arm A
(Paclitaxel 175mg/m² q2w x 4 (alle 2 Wochen insgesammt 4x) gefolgt von → E90 (Epirubicin) C600 (Cyclophosphamid) q2w x 4 (alle 2 Wochen ingesammt 4x)

oder

Arm B
(nab-Paclitaxel 125mg/m² q1 w x 8 (1x pro Woche insgesammt 8x) gefolgt von → E90 (Epirubicin) C600 (Cyclophosphamid) q2w x 4 (alle 2 Wochen insgesammt 4x)

äähhh, ja nee is klar.
Am Wochenende erstmal die unterschiedlichen Nebenwirkungen von paclitaxel und nab-paclitaxel zu Gemüte führen.

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haarige Angelegenheit

Erstellt am Oktober 10, 2013 von tomatenauge

„Haar oder nicht Haar“, dass ist hier die Frage.

Chemo steht also fest. Es stellt sich zwar noch die Frage welche es wird und ob bei der besser verträglicheren Chemo die Haare auch ausfallen (können), aber die Frage kreist natürlich schon im (bald kahlen?) Schädel.

Ob die Haare gar nicht, schwach oder völlig ausfallen und ob auch Augenbrauen, Wimpern und Körperbehaarung betroffen sind, hängt von der Art der Medikamente, der verabreichten Dosis und meiner Veranlagung ab.

Sofern es die normale Chemo wird, gehe ich erst einmal davon aus, dass die Haare (weg)wehen. Kann, muss nicht. Unkonkrete Aussagen… genau das richtige für mich…grmpf.

Aber was mache ich? Warte ich, bis mir die Haare bei einem Herbstwind vom Schädel fliegen oder komme ich dem zuvor und rasiere sie ab, sobald ich weiß welche Chemo ich mache?

Wollte nicht jeder schon einmal wissen, wie man selbst mit einer Glatze aussieht?
Haare wachsen nach, deshalb habe ich damit auch überhaupt kein Problem.. nur damit, dass mir eine Glatze evtl. so überhaupt nicht steht… ich hasse ja schon meine hohe Stirn und muss die immer mit Haaren verdecken…naja, dafür gibts dann schöne Mützen (würde ich am liebsten schon bestellen ;-))

Eure Meinung ist gefragt:

 

Ach ja, nur für´s Protokoll: Eine Perücke kommt für mich überhaupt nicht in Frage!

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Ergebnis Teil 1

Erstellt am Oktober 9, 2013 von tomatenauge

Gestern schon habe ich mein Handy kaum aus den Augen gelassen. Man traut sich ja kaum aus dem Haus, weil man ja sonst DEN Anruf verpassen könnte. Bin aber trotzdem einkaufen gewesen. Während dessen ständiger Blick aufs Display und als ich zu Hause war, direkt zum Telefon und geguckt, ob ich DEN Anruf verpasst habe. Nix..
Aber das war ja auch quasi schon angekündigt. Also heute. HEUTE wird mir dann doch hoffentlich bestätigt, dass ich keine Chemo benötige!

Erstmal bei der Schwägerin in Spe zum Frühstück eingeladen, dem Krankenhaus ne Mail geschickt, dass ich ab 10:00 Uhr auf dem Handy erreichbar bin und das Handy auf den Tisch gelegt. Ganz entspannter Morgen also…Blick auf´s Telefon… hab ich Empfang?…. Antworten die vielleicht einfach auf meine eMail und rufen gar nicht an?… eMails checken…nix.. weiter entspannt frühstücken….Blick auf´s Handy…puh…

Dann endlich klingelt es…und ich bekomme DIE Info: Der Wert ist leider nicht soweit zurückgegangen wie erhofft. Daher muss ich leider eine Chemo machen…. Sad but true (läuft gerade zufällig in meiner Metallica-Playlist).

ok…ok…OK?… gar nicht ok!… Angst…Gifte, die durch meinen Körper gejagt werden auf der Suche nach evtl. vorhandenen Krebszellen…aber es nützt nix. Muss ich nun durch.
Ach ja, die Ärztin ist ja noch am Telefon. Weiter Infos:
Mir wurden zwei Lymphknoten entnommen, der Wächterlymphknoten war befallen der zweite nicht. Zum Glück… sonst hätten mir jetzt noch weitere entfernt werden müssen. Auch der Tumor an sich ist vollständig entfernt worden. Na das ist doch schonmal was. Wenigstens muss ich kein weiteres Mal operiert werden.

Jetzt habe ich im Rahmen der Studie noch die Chance auf eine leichter verträglichere Chemo. Darauf hat aber leider niemand einen Einfluss sondern wird per Randomisierungsverfahren bestimmt. Die Randomisierung führt die Ärztin Anfang nächster Woche durch und informiert mich dann. Warum so spät? Damit wir unser eine Woche Urlaub noch genießen können, bevor ich mich in einen schwachen Gremlin verwandle 😉
Denn wenn die Randomisierung gemacht wurde, muss man zeitnah mit der Chemo anfangen. Und das wäre sonst alles zeitlich recht knapp gewesen.

Am 21.10. geht es dann direkt los. Gespräch im Krankenhaus und Vorbereitungsgespräch auf das Legen eines Ports, der mir dann direkt am 22.10. gelegt wird.
Ein Port wird (soviel ich weiß) nahe des rechten Schlüsselbeins gelegt/installiert/implementiert/ um einen dauerhaften Zugang zum Blutkreislauf zu haben. Führt man die Chemo nur über die Venen durch, kann es sein, dass die Gifte die Venen dauerhaft schädigen. Tja.. und dann geht es am am 24. oder 25.10 direkt los mit der ersten Chemo.

Insgesamt dauert die Chemo 16 Wochen. Je nachdem welche ich bekomme muss ich mir alle 2 Wochen oder wöchentlich den Giftcocktail abholen.

Wie es mir jetzt geht? Sagen wir mal so… ich habe eine ordentliche Portion Angst. Obwohl es hauptsächlich nur eine Angst ist: Übelkeit. Haare.. pff. wachsen nach, ist mir wurscht (sage ich jetzt zumindest)… man kann sich schlapp fühlen… na und? dann liege ich halt auf dem Sofa… aber Übelkeit?! Und dann halt noch evtl. Nebenwirkungen der Nebenmedikationen, falls es eine „normale“ Chemo wird.

Diese Info musste erst einmal mit einem Schlückchen Sekt heruntergspült werden.

Hoffen wir also auf die besser verträglichere Chemo (Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt)

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ich gebe noch eine Runde WARTEN aus

Erstellt am Oktober 7, 2013 von tomatenauge

…was genau ist nochmal Schlaf? Habe (mal wieder) kaum geschlafen und mein Hirn hat großartige Arbeit darin geleistet alle möglichen Fragen zu stellen um sie mit mir auszudiskutieren.

Gedanke nach dem Aufstehen: Heute ist es soweit! Endlich wird mir bestätigt, dass ich keine Chemo benötige (positiv denken soll ja helfen) 🙂

Ich habe dann erst einmal brav bis um 10:00 Uhr gewartet, bevor ich mich wieder (diesmal per eMail) im Krankenhaus gemeldet habe um nach den Ergebnissen zu fragen (Man muss denen ja die Chance lassen sich zuerst zu melden).

Gegen 12:00 Uhr habe ich die Info bekommen, dass ich in 2-3 Stunden weitere Informationen bekomme…(in der Zwischenzeit kann man ja mal die Küche mit allem Pipapo putzen) Um kurz vor drei klingelt dann endlich das Telefon: Die Ergebnisse werden definitiv morgen vorliegen! (Aaaarrrgghh) Also noch einen Tag warten… evtl. sogar zwei Tage, wenn diese erst morgen Abend vorliegen… puh…

Immerhin eine vernünftige Info: Selbst wenn ich eine Chemo benötigen sollte, kann ich damit auch nach dem 20.10. anfangen. Das wirkt sich nicht negativ auf die Behandlung aus (Es erhöht also nicht das Risiko eines Rezidivs)

Also: Erst einmal buchen, damit wir uns vor Behandlungsstart (welche auch immer) noch ein wenig Seeluft um die Nase wehen lassen können.

WARTEN wir also weiter ab

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und das Warten nimmt kein Ende…

Erstellt am Oktober 4, 2013 von tomatenauge

„Die Ergebnisse sind in ca. 1,5 Woche da, lassen Sie uns lieber von zwei Wochen ausgehen“…

Das war die Aussage nach der OP. Zwei Wochen sind nun um…kein Anruf…. also rufe ich an…. erreiche niemanden….lege auf… Föhne mir die Haare.
Inzwischen ruft die Ärztin zurück und redet mit meiner Mailbox. Die Ergebnisse sind noch nicht da…MANN EY!

Ich rufe die Ärztin noch einmal an (vielleicht wollte sie mich ja auf den Arm nehmen…).
Die Ergebnisse sind tatsächlich noch nicht da. Evtl. heute Nachmittag, ansonsten „sollten“ sie am Montag vorliegen… ja und nu? Ich muss bis heute Abend die reservierte Ferienunterkunft Zu- oder Absagen. Die Woche „See-Urlaub“ hängt davon ab, ob ich eine Chemo machen muss oder nicht.
Frage an die Ärztin: „Spricht etwas dagegen, dass selbst wenn ich eine Chemo machen „muss“, diese dann nach dem 20. Oktober startet?“ Antwort:“Das hängt vom Studienprotokoll ab, da es sein kann, dass dort genaue Zeiträume vorgegeben sind, zu wann eine Therapie starten muss“. Die Zeitraum-Info kann sie mir aber nicht geben…

Da frage ich mich doch, warum die Proben/Ergebnisse etc. dann nicht per Kurier/Flugzeug/Rohrpost/Beamer/Teleporter hin- und her transportiert werden, wenn der Zeitraum soo wichtig ist? Das ist ja genau das richtige für mich… Ich konnte die letzte Nacht schon nicht schlafen, weil mich das evtl. Chemo-Ergebnis so beschäftigt und nun nochmal WARTEN!

*motz*

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bin ich behindert?

Erstellt am September 25, 2013 von tomatenauge

Der Sozialdienst des Krankenhauses war so nett, mir ein paar Unterlagen zu schicken.
Unter anderem diese:

Foto 25.09.13 13 53 43

puh…schwerbehindert… hört sich krass an. Will ich das überhaupt?
Ja sicher, rein rechtlich steht es mir zu…aber behindert?… und dann auch noch schwerbehindert?…

Ich glaube nicht, dass ich auf einem Behindertenparkplatz parken könnte, selbst wenn ich einen Schwerbehindertenausweis bekommen sollte… mir fehlt doch kein Arm oder Bein..

Auf der anderen Seite bin ich ja nachweislich nicht gesund (jeder, der jetzt die Kommentar-Funktion nutzen möchte.. Finger weg! ;-)) und mir stehen damit sogenannte Nachteilsausgleiche zu. Und warum sollte ich z. B. die steuerlichen Vergünstigungen nicht nutzen… wenn ich erst einmal in der Lohnfortzahlung bin kann ich jeden Euro gebrauchen.

Denn Fakt ist: Hat man kein dickes (Spar)konto kann man es sich nicht wirklich erlauben, länger als 6 Wochen krank zu sein. Jeder der durch z.B. Krankheitsfälle in der Familie gefährdet ist (auch wenn das bei mir überhaupt nicht zutrifft), sollte sich absichern solange man noch eine Versicherung bekommt. Hat man erst einmal eine schwere Krankheit ist der Versicherungszug abgefahren.

Das hört sich jetzt etwas nach jammern an, ist es aber nicht. Dank hervorragender Beratung (Ralf: „Daumen hoch“) habe ich vor Jahren schon vorgesorgt. Ansonsten würde mich der Abtrag unseres Hauses wohl mehr beschäftigen als meine Krankheit.

…schön, dass die letzten Absätze so gar nicht mehr zum Thema des Beitrags passen… ts.. Frauen… schweifen immer vom Thema ab 😉

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da will man sich entspannen…

Erstellt am September 24, 2013 von tomatenauge

Aus allen Ecken höre ich „Nun entspann Dich“, „Lass es ruhig angehen“, „erhole Dich“, „Mach Dir keinen Kopf wegen Arbeit“, „Du brauchst Ruhe“, „Du musst Kraft tanken“.

Ja, sehe ich ein (wenn auch nur langsam) und werde mich bemühen es zu tun.
Genau aus diesem Grund möchte ich ein paar Tage mit Mao an die See fahren, bevor die Behandlungen weitergehen.

Eine Bestrahlung kann frühestens 4 Wochen nach der OP angefangen werden, weil das zu bestrahlende Gewebe erst verheilen muss.

Nun habe ich gedacht, dass eine Chemo (falls ich doch eine benötigen sollte) auch eine ähnliche „Vorlaufzeit“ hat. Bevor ich also eine erholsame Woche an der See buche, habe ich mich bei der Studien-Schwester erkundigt….und…war ja klar…ich kann noch nichts buchen…

Sollte sich in ca. 2 Wochen (sobald die Ergebnisse da sind) herausstellen, dass ich eine Chemo benötige (bzw. mir eine Chemo empfohlen wird), würde diese direkt starten und im Anschluss daran die Bestrahlung.

Also noch nichts buchen, hoffen dass die Hütte in ca. 2 Wochen noch nicht für unseren Zeitraum ausgebucht ist….und abWARTEN.

Habe ich schon erwähnt, dass ich WARTEN nicht leiden kann?

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wieder zu Hause!

Erstellt am September 23, 2013 von tomatenauge

Die letzte Nacht war auch wieder etwas anstrengend. Ich habe ca. alle 2 Stunden auf die Uhr gesehen. Obwohl man im Krankenhaus nur herumliegt, kann man sich da am allerwenigsten entspannen. Morgens will man wach sein, bevor die Schwestern einen wecken und das Frühstück ans Bett stellen. Nach dem Frühstück war ich total müde und wollte nur weiterschlafen… macht man aber nicht, weil ja jeden Moment die Visite sein könnte… ich freue mich daher auf´s morgige ausschlafen und läute dann offiziell meine Erholungs-/Entspannungsphase ein (ich kann diesen Satz ggf. später auch wieder löschen… falls es doch nicht so klappt)

Bei der Visite dann ein kurzer Schreckmoment als der Oberarzt meinte, ich könnte morgen wieder nach Hause…ich: NEIN! HEUTE! er: ok, na gut.

hä?… wieso dann überhaupt erst der „Vorschlag“, dass ich noch bleiben soll?
Naja, mir wurscht. Hauptsache ich darf nach Hause.
Die zweite Drainage wurde dann nach der Visite entfernt („tief einatmen und jetzt husten“…zack, rausgezogen) und ich konnte meine Sachen packen.

Ich habe noch einmal die Info bekommen, dass wir jetzt ca. 2 Wochen auf die endgültigen Ergebnisse warten müssen und dann die weitere Behandlung besprechen…. hätte ich nicht schon zwei Beiträge zum Thema Warten…*motz*…

Nun gut. Nützt ja nix (mein neuer Lieblingssatz).

Dann werde ich mal weiter daran arbeiten die perfekte Liege-Faulenz-Sitz-Abhäng-Position auf der Couch zu finden (wäre fast eine Fotostrecke wert ;-)).

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