Ich habe in diesem Jahr ja noch gar kein Lebenszeichen von mir gegeben…Ich bin da! 🙂
Die gute Nachricht zuerst: Meine Reha wurde nun doch bewilligt und so fahre ich im April wieder nach Föhr (Dort habe ich auch meine AHB verbracht).
Die „schlechte“ Nachricht: Meine Muskelbeschwerden werden nicht weniger….ich bin extrem genervt, dass ich keinen sportlichen Ausgleich habe um mich auszupowern und abzureagieren…. und um das ein oder andere zuviel zugeführte kilocalorienchen wieder zu verbrennen.
Ich gehe sogar so weit, dass ich darüber nachdenke, Tamoxifen abzusetzen…
Seit September 2015 kann ich nicht mehr so sporten wie ich will. Vor einigen Wochen wollte ich zumindeste eine kleine Runde, ganz locker und ganz langsam laufen….und musste nach 1km gehen. Die Schmerzen in der Ferse sind dann so stark, dass ich kaum noch auftreten kann. Das geht dann zwar wieder nach ein paar Schritten, aber das Ergebnis ist natürlich alles andere als befriedigend.
Heute früh hatte ich wieder ein FollowUp-Gespräch im Krankenhaus. Auch dort habe ich das Thema Tamoxifen angesprochen und mir kurz die Meinung vom Doc abgeholt. Allgemein, sagt er, tendiert man ja eher dazu den Zeitraum von der 5-Jahres-Einnahme auf 10 Jahre zu verlängern (ja, haben wir schonmal gehört und gelesen).
Eine Alternative zum Tamoxifen wären Aromatasehemmer…die mich dann direkt in die Postmenopause zimmern (also schon die Zeit nach den wechseljahren) und die „Abbruchrate“ von den Aromatasehemmer sind wesentlich höher als die von Tamoxifen.
Toll… Danke für die Info…hilft total…wenig…kein Stück.
Und dann fängt es im Kopf an zu arbeiten. Ein Abwägen nach dem anderen. Um wieviel Prozent mag das Rückfallrisiko durch Tamoxifen verringert werden? Und nur mal angenommen, ich bekomme in einigen Jahren einen Rückfall, trotz Tam…dann sagt man sich, dass man es sich hätte sparen können. Setze ich es ab und bekomme einen Rückfall, schiebt man es wahrscheinlich darauf, dass man es abgesetzt hat. Wie man es dreht und wendet…letztendlich muss ich für mich abwägen, was mir meine Lebensqualität wert ist (darüber muss man normalerweise keine 3,5 Milisekunden nachdenken).
Ich werde jetzt noch bis zur Reha versuchen, meine Muskulatur so „schonend wie möglich“ zu lockern und dann dort mit den Ärzten auch nochmal über die Antihormone sprechen.
Danach werde ich eine Entscheidung treffen. Natürlich ganz stark davon abhängend, wie sehr mich diese fiesen kleinen Tabletten in meinem sportlichen Dasein einschränken.
Ihr könnt Euch vorstellen, dass ich darüber alles andere als erfreut bin. Und obwohl ich mich bisher nie so richtig beschwert habe, habe ich aktuell das Gefühl, dass ich nur noch am „rumjammern“ bin. Ich bin dünnhäutiger geworden und das macht mir echt zu schaffen.
Naja…wird schon.
Nützt ja nix!!!
LEBEN mit Brustkrebs 
Moin,
ja Tamoxifen ist ein Teufelszeug, aber wenn dein HER-Status positiv ist, kommst du wohl nicht drumherum…, bei neg.-Status würde ich persönlich von der Einnahme absehen. Übrigens: bei mir wurde ebenfalls Brustkrebs (HER2 neg (1+)) diagnostiziert, befinde mich kurz vor dem Ende der Chemo und darf mich ab Anfang nächsten Monats auf die Strahlentherapie vorbereiten. Mist…
Ansonsten eine Lese-Empfehlung von mir: http://www.onkologie-eschweiler.de/PDFS/Leseprobemam.pdf.
Dir wünsche ich alles Gute und einen schönen Aufenthalt auf Föhr.
hallo Melli,
mir (40 Jahre, Stadium IIb) geht es genauso: nach der Chemo massive Probleme beim Laufen mit der Achillessehne. Ich mache nun seit mind.6 Monaten darum herum und habe entschieden, ein Intensivprogramm zu fahren: Dehnen, Blackroll, Gymnastik, mal sehen…
Achso: ich nehme übrigens Aromatasehemmer (Exemstan) & habe mir die Ovarien entfernen lassen, nach neuen Studien eine bessere Therapieoption bei jungen Frauen mit mittlerem/hohen Rückfallrisiko (google mal nach SOFT und TEXT Studien).
Liebe Grüße Renate
Hallo Ingrid. Lieben Dank für Dein Feedback. Ja, ich werde wohl nicht drumherum kommen. Und alles andere wäre wahrscheinlich auch dumm. Aber wenn man gerade so ein kleines Tief hat, wo alles irgendwie blöd ist, hat man eine leicht andere Sicht 😉
Hey Meli,
schön das du deine Reha bewilligst bekommen hast. Meine wurdeja trotz Widerspruch abgelehnt.Na egal, ich versuche es nächstes Jahr noch einmal. Mein Schwerbehindertenausweis wird auch schon nach 2,5 Jahren einkassiert. Sowas entscheiden „Sesselfurzer“ die nie selber betroffen sind!. Obwohl ich Tamoxifen nur 3 Monate genommen habe sind die Knochen und Gelenkschmerzen geblieben. Aromatasehemmer machen übrigens noch schneller Osteoporose.
Ich bin übrigens im September in Hamburg den neuen Airbus schauen, vielleicht kriegen wir es hin uns mal zu sehen.
Halt die Ohren steif meen Dirn(oder so ähnlich!) LG aus Wuppertal Ulrike
🙂 Würde mich freuen, wenn wir uns dieses Jahr sehen. LG aus HH nach Wuppertal „min Deern“ 😉
Na Hallo, Melli :),
war länger nicht auf deiner Seite, vielleicht auch, weil ich das Krebs-Thema bisschen wegschiebe inzwischen – es soll möglichst vorbei sein, wenns recht ist … Die Muskelschmerzen unter Tam hab ich auch, hin und wieder auch ziemlich heftige Krämpfe (glücklicherweise selten). Aber Laufen geh ich auf jeden Fall (wenn auch meine Zeiten nicht erwähnenswert sind ;))! Weißt du, was bei mir gut klappt? Meine „Hausstrecke“ ist 7 km, und die würde ich im Leben nicht schaffen ohne Geh-Pausen zwischendurch. Das hat mich anfangs sehr genervt – inzwischen ist mir das Wurst. Ich laufe durch, solang es geht, und dann gehe ich fünfzig Meter, und dann lauf ich wieder, immer im Wechsel. Und zwar ohne dabei irgendwelchen Ehrgeiz zu entwickeln, einfach nur weils mich glücklich macht. 3x die Woche (okay, manchmal bloß 2x). Und schwimmen gehen ist die Alternative für zwischendurch (aber da muss ich aufpassen wegen der Krämpfe).
Tamoxifen absetzen würde ich mir sehr gut überlegen, das Problem besteht genau in den von dir geschilderten Befürchtungen. Aber vielleicht sind wir auch alle zu Pharma-gläubig, ich weiß es nicht …
Sei jedenfalls lieb gegrüßt, genieße deine Reha und behalte den Kopf oben! 🙂
Alice
Hallo Alice. Vielen Dank für Dein Feedback. Ich bin aktuell auch an dem Punkt, dass ich mich wieder auf die 7,5km-Laufstrecke begebe. Ich fluche jedesmal, wenn ich ein Stück gehen muss und ärgere mich darüber, dass ich noch so weit weg bin von dem Fitnesslevel, welches ich vor der Erkrankung hatte. Aber: Ich bleibe am Ball und habe mir vorgenommen, mich über jeden (kilo)Meter zu freuen, den ich laufe 🙂
Lieben Gruß und schöne Ostertage!
Melli
Hallo Melli, ich habe gestern deinen Blog gefunden und mich schon fleißig durch gelesen- du klingst sehr positiv und strahlst das auch hier aus. Was mich mal interessiert: Du hast- so verstehe ich es- gerade deine „dritte Kur“ (2. Reha?) bewilligt bekommen- erst einmal Glückwunsch- das ist toll!! Ich habe im vergangenen Jahr meine AHB in Sankt Peter-Ording gemacht und war einfach nur begeistert. Meine Reha habe ich Anfang Januar beantragt und nun gerade eine Zusage erhalten- für Utersum. Ich bin sehr unsicher, ob das für mich passt. Ist denn Onkologie dort wirklich ein „Schwerpunkt“, bzw. wird das gesamte Spektrum angeboten, das man sich wünschen würde (Psychoonkologie, Fach-Infos…)? Die Rückmeldungen zu dieser Klinik sind ja sehr unterschiedlich, viele Lungen-Patienten, und leider oft die Kritik an der Sauberkeit… kannst du dazu was sagen? Lieben Dank und weiter so- du machst das genau richtig!! Lieben Gruß, Gerhild
Hallo Gerhild.
Danke für Dein Feedback zu meinem Blog. Ja, korrekt. Ich fahre nun das 3. Mal (inkl. AHB) zur Reha. Föhr finde ich klasse. Onkologie ist dort definitiv ein Schwerpunkt. Neben der Onkologie gibt es auch noch die Atemwegserkrankten, aber die sind dort eher weniger vertreten (zumindest vor 2 Jahren). Die Therapeuten dort sind wirklich gut, der Fitnessraum ist mit neuen Geräten bestückt. Lediglich der Speisesaal müsste mal optimiert werden (sehr laut – Sporthallenchrakter). Die Zimmer waren sauber. Es gibt allerdings auch noch Zimmer mit Teppich (was ich überhaupt nicht nachvollziehen kann). Wann bis zu in Utersum?
Alles Gute und viel Kraft weiterhin!
Melli
Hallo !
Ich bekomme die 3-Monatsspritze Trenantone, die die Eierstöcke lahmlegt und
noch Femara. Habe nur ganz leichte Hitzewallunen und Gelenkbeschwerden, mit
denen man gut leben kann. Es ist nicht gesagt, dass Du bei einem Wechsel
mehr Beschwerden hast, auch wenn im Allgemeinen die Abbruchraten bei Aromatase-
hemmern höher sind, denn jeder Körper reagiert anders, Daher wäre es schon einen
Versuch wert. Wenn Du das auch nicht verträgst, dann gibt es noch die Möglichkeit
nur Trenantone Spritze oder Xeloda Spritze (= GnrH Analoga) zu nehmen, damit wird
die Hormonproduktion der Eierstöcke lahmgelegt und der Östrogenspiegel auch schon
recht viel gesenkt. Das ist zwar nicht ganz so sicher wie Tamoxifen oder Aromatasehemmer
, aber auf jeden fall sicherer wie gar keine Antihormontherapie, denn laut aktuellen Studien
senkt eine Chemotherapie alleine das Metastasenrisiko weniger, als wenn nur eine Anti-h
ormontherapie gemacht wird. Also beim Hormonpositiven BK ist die Anti-hormontherapie
wirkungsvoller.
Wenn Du allerdings keinen LK Befall hattest, dann verbessert die Antihormontherapie
Deine 10-jahresüberlebenschance nur um 3 % ! (siehe Prognoserechner ).
Hattest Du denn befallene LK ?
LG
Miri
Nachtrag. o.g. gilt nur bei hoch hormonrezeptorpositivem BK. Wenn Du also gar keinen
hohen Score hast bei der Hormonrezeptorbestimmung, dann wird Dir die Antihormontherapie
sowieso nicht so viel bringen , bzw. ein Abbruch kann nicht sehr schaden.
LG
Hi Miri. Danke für Dein Feedback.
Ich habe einen hormonabhängigen Tumor gehabt und einer meiner 3 entfernten Lymphknoten war befallen. Es macht also durchaus Sinn mit der Antihormon-Therapie. Ich bin momentan auch auf dem Weg aus meinem kleinen Tief und werde so eine Entscheidung auch nicht übers Knie brechen. Ich will ja alles dafür tun, dass ich keinen Rückfall bekomme. Zwar nicht um jeden Preis, aber momentan bin ich wieder ganz „pro Antihormone“ 🙂
LG und schöne Ostertage
Melli
Hallo!
Glückwunsch zur bewilligten Reha!
Das mit den Muskelschmerzen unter Tam kenne ich leider auch.
Mir helfen drei Dinge: 1. Magnesium (Citrat und Schüssler Salze), 2. Vitamin D, 3. ein hoher Ferritinspiegel. Sobal dieser unter ca. 70 ist, bekomme ich sofort Muskelprobleme. Und ich werde schlapp und müde.
Viele Grüße
Simone
Hallo Simone. Danke für den Tip. Ich muss mich auch mal regelmäßig um meine Blutwerte kümmern. Das habe ich bisher sehr vernachlässigt. Aber gerade letzte Woche habe ich ein kleines Blutbild machen lassen. Mal sehen, was die Ergebnisse sagen.
Viele Grüße
Melli
Hallo , ich bin so froh, deinen Blog gefunden zu haben. Seit September 2015 musste ich adjuvant Tamo nehmen. Nach 10 Tagen fing das Leiden an. Und das ohne den Beipackzettel gelesen zu haben. Ende Januar ging es mir dann so: Ich konnte mich vor Gelenkschmerzen nicht mehr bewegen, habe nur noch geheult. Mein Augenlicht wurde immer schlechter, Angst blind zu werden. Ich habe an Selbstmord gedacht. Dann zahlreiche Gespräche mit dem Krebsinformationsdienst ( sind wirklich gut) und meinem Hausarzt. Am 1.2. 2016 habe ich das Zeug abgesetzt. Ich konnte es einfach nicht mehr ertragen. Es hat 24 Tage gedauert bis die Schmerzen weg waren. Inzwischen sehe ich auch wieder besser. Meine Frauenärztin hat mir letzte Woche bei der Nachsorge klar gemacht, dass sie meine Entscheiung nicht gut findet. Ich durfte unterschreiben, dass ich das gegen ihren Rat mache. Als würde man so eine Entscheidung so ratz fatz fällen. Bin mit einem schlechten Gewissen aus der Praxis gekommen. Nur 24 Stunden später war ich wieder normal im Kopf. Denn ich hatte sehr gute Gründe es abzusetzen. Wenn man keine Lebensqualität hat und nur noch Schmerz ist, dann muss man einen Weg für sich finden. Ich bin sicher, ich habe das Richtige getan.
Es gibt übrigens nur eine 4%ige Rate wo das Zeug anschlägt!
Hallo Bea.
Vielen Dank für Dein Feedback. Ich sehe es auch so, dass man für sich die Entscheidung treffen muss. Wenn die Lebensqualität extrem eingeschränkt wird, kann das für die Psyche auch nicht gut sein, was widerrum Stress bedeutet und das widerrum beträchtlich das Rückfallrisiko erhöhen kann. Letztendlich muss man sehen, womit man am entspanntesten unterwegs ist. Und wenn es bedeutet, dass man ein Medikament absetzt, dessen Wirkungsgrad immer wieder umstritten ist, dann ist das so.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft!
Melli
Schaut mal hier rein: http://www.mamazone.de/publikationen/medizinische-informationen/cyp2d6-typ0/
2004 haben sich diese Forscher auch mal Tamoxifen vorgeknöpft und entdeckt, dass Tamoxifen seine volle antiöstrogene Wirksamkeit erst durch eine „Weiterverdauung“ in der Leber zum aktiven Stoffwechselprodukt Endoxifen entfaltet. Deshalb ist Tamoxifen – ähnlich wie die Chemo-Pille Capecitabine (Xeloda) – ein „Vorstufenmedikament“, „Prodrug“ genannt. So nennt man ein Medikament, das sich erst durch die Einschaltung weiterer Enzyme zu dem entwickelt, was es eigentlich bewirken soll.
Damit Tamoxifen in der Leber zu Endoxifen werden kann, muss das Enzym CYP2D6 in Aktion treten. CYP2D6 ist eines von vielen Mitgliedern der großen Cytochrom-P450-Genfamilie. Einige dieser, von Genen gesteuerten Leberenzyme sind für die Verstoffwechslung von Medikamenten von großer Bedeutung.
Leider hat das CYP2D6-Gen einen Haken. Es existiert in rund 70 verschiedenen Varianten. 16 dieser Genvarianten haben zur Folge, dass das für die Tamoxifen-Wirkung so wichtige CYP2D6-Enzym erst gar nicht gebildet wird. Rund 7 Prozent der Bevölkerung fehlt dieses Enzym komplett.
Die Kosten für eine angesagte Gen-Prüfung übernimmt keine Krankenkasse.
Tamoxifen ist lediglich bei ca. 50 % aller Frauen erfolgreich; Informationen und Musteranschreiben siehe:
https://www.stada-diagnostik.de/dna-tests/service/informationsmaterial.html
Bzgl. Bezahlung des DNA-Test’s wäre eine sogenannte Notwendigkeitsbescheinigung des behandelnden Arztes für die Krankenkasse notwendig. Das wäre allerdings dann jeweils eine individuelle Entscheidung der Krankenkasse. Ich probiere es gerade.
Hallo Ingrid.
Das ist ja interessant. Damit werde ich mich auch mal beschäftigen.
Bin gespannt, wie es bei Dir ausgeht und ob die Krankenkasse es übernimmt.
Danke auf jeden Fall für den HInweis und ich drücke Dir die Daumen!
LG
Melli